I Am Not A Syndrome - My Name Is Simon, De Crosier, Sheryl. Editorial All Star Press, Tapa Blanda En Inglés

Descripción

Libro: I Am Not a Syndrome - My Name is Simon

Descripción:
La comunidad médica decía que Simon era incompatible con la vida, pero la familia Crosier se negaba a aceptar ese diagnóstico. I Am Not a Syndrome - My Name is Simon es la conmovedora historia de un bebé diagnosticado con Trisomía 18, un trastorno genético en el que una persona tiene una tercera copia del material del cromosoma 18. Producida por la editorial independiente All Star Press, la obra detalla la lucha del hijo de Sheryl, Simon, desde las primeras etapas del embarazo hasta su vida aquí en la tierra.

Durante este momento difícil, Sheryl se enfrenta a un sistema médico a veces difícil e indiferente para abogar en nombre de Simon. Esta es una historia verdaderamente inspiradora con un fuerte mensaje. "Anhelaba contar la historia de Simon de esperanza, fe, amor y la paz que Dios me concedió", explicó Sheryl. "¡Escribo este libro para demostrar que nuestros hijos no son una etiqueta y no son defectos! Tienen un nombre y una identidad. Ellos son hijos de Dios."

Nacido el 7 de septiembre de 2010 en St. Louis, Missouri, Simon Dominic Crosier fue diagnosticado con trisomía 18 y vivió tres meses memorables. A pesar de sus discapacidades, Simon tuvo un gran impacto en todos los que vinieron con él. El libro trata sobre la breve y vida de Simon, su familia y sus maravillosos cuidadores. I Am Not a Syndrome - My Name is Simon documenta la batalla de la familia para defender a su precioso hijo contra una comunidad médica a menudo indiferente e insensible.

Luchar con la fragilidad de la vida de Simon era una cosa. Sin embargo, luchar con la cultura pragmática popular que mide la vida humana en términos de dólares en vez de es otra muy distinta. "A lo largo del camino, una y otra vez, Sheryl y Scott descubrieron y se convirtieron en discípulos de la Vida. ¡Esta historia celebra tanto el dolor como la alegría del amor!" declaró el Rev. Robert J. Hermann, Obispo Emérito en Residencia, Arquidiócesis de St. Louis de St. Louis.

La familia Crosier tuvo que superar los desafíos que les pusieron los profesionales médicos e incluso los miembros de la familia extendida que nunca valoraron la frágil existencia de Simon de la forma en que lo hicieron. La autora Sheryl Crosier espera que esta historia ayude a motivar a los profesionales de la salud y a cualquier otra persona que lea esta cuenta. Las vidas de los niños, independientemente de su diagnóstico, poseen un valor inherente y merecen la mejor atención que nuestro país avanzado tiene para ofrecer.

"Muchas veces les diría a los profesionales médicos", explicó Sheryl. "Que queremos a Simon, con necesidades especiales y todo. Pero luego escucharíamos respuestas callosas como 'incompatibles con la vida' y 'fracaso para prosperar' y no para Simon."

I Am Not a Syndrome - My Name is Simon documenta la experiencia de la familia Crosier y su mensaje de amor y esperanza.

Una parte de los ingresos de cada venta de este libro se destinará a SOFT, Organización de apoyo para la trisomía 18, 13 y trastornos relacionados.

TESTIMONIOS
"Esté preparado para las sonrisas, las risas y las lágrimas. ¡Este es un libro bien escrito por una increíble mamá con trisomía!"
Alex Hauber
Director ejecutivo Grupo de defensa de la trisomía

Las memorias de Sheryl Crosier, I Am Not A Syndrome - My Name is Simon, de su viaje durante su embarazo y la corta pero importante vida de su pequeño hijo Simon, es una historia del corazón y el espíritu. También es una historia de la cabeza que explora las capacidades y limitaciones de la medicina moderna y la toma de decisiones políticas, parentales y éticas.
Pamela Healey, Doctora en Filosofía. madre de Conor, Trisomía 18.

"Este libro es una historia de amor compartida por una familia que cree que cada vida tiene un propósito y un valor."
Ann Barnes, RN y madre de Megan nació con trisomía 18.
Coautor de Care of the Infant and Child with Trisomy 18 or